Aan het begin van het schooljaar heb ik dit verhaal aan mijn (nieuwe) klas verteld om uit te leggen wat Duchenne voor mij betekent:
Als je met Duchenne Spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Je mist een eiwit die zorgt voor stevigheid van spiercellen. Het zijn vooral jongens die Duchenne Spierdystrofie hebben. Wereldwijd 1 op de 3500.
Dit is een filmpje met uitleg over de ziekte Duchenne:
Je kunt er meestal goed mee leren leven maar wat moeilijk is als je Duchenne hebt;
- dat je niet veel dingen zelfstandig kan doen en dus vaak hulp moet vragen
- mensen kijken je vaak raar aan
- je kan niet overal met de rolstoel naar binnen
- Het kost veel moeite om op vakantie te gaan
Er zijn gelukkig dingen die je wel kan doen:
- rolstoelhockey
- gamen
- filmpjes maken en bewerken op de computer
- er worden veel activiteiten georganiseerd; Speciale dagen door bijvoorbeeld Spieren voor spieren