11 november 2015

Leven met Duchenne – Een bericht van de ouders van Bram

Bram is 14 jaar en zou graag willen fietsen, maar kan dit helaas niet meer omdat hij Duchenne Spierdystrofie heeft. Toen hij jonger was kon hij op een driewieler fietsen en zijn grootste wens was toen om op een ‘gewone fiets’ te kunnen fietsen. Dit is helaas nooit gelukt, het hoogst haalbare was een tandemfiets samen met een volwassene en daar was hij gelukkig ook al heel blij mee.

bram

Sinds zijn 10e jaar heeft Bram een elektrische rolstoel en hiermee kan hij toch zelfstandig veel ondernemen, een mooie vervanging voor het lopen en fietsen. Zo passen we iedere keer weer ons leven aan omdat Bram ieder jaar iets van zijn spierkracht moet inleveren en dat is fysiek maar ook mentaal zwaar. Hij hoopt natuurlijk dat er een medicijn komt dat ervoor zorgt dat hij beter wordt of dat zijn spierkracht minder hard achteruitgaat. Gelukkig wordt er al heel veel onderzoek gedaan, maar dat medicijn is er nog niet.

Daar is veel geld voor nodig en het MTB-team Wheelers4Bram gaat hiervoor 700 km in 7 dagen fietsen tijdens de Duchenne Heroes-tocht en hopen op veel sponsorgeld van u. Hiermee geeft u Bram en alle andere kinderen met Duchenne hoop op een betere toekomst.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *