Heftig, confronterend, blubbber, tranen, kippenvel, schitterend, geweldig, gescheurd van het lachen, gezin enorm gemist, trots, bescheiden en alle andere cliché’s = Duchenne Heroes!
Duchenne Heroes en alle patiënten laten je NOOIT meer los en daar kunnen Gerard, Herwin en Jules na meerdere deelnames over mee praten! Het is dus veel meer dan alleen onze gezonde spieren inzetten…
Maar toch die knop omzetten en er weer voor gaan was niet ieder jaar aan me besteed. De ‘wens’ van familie van Beeck (Bram) altijd in mijn achterhoofd houdend: een team speciaal voor Bram.
Sinds 2009 hebben diverse fietsers zich ingezet voor Bram, maar nooit heeft een Duchenne Heroes team de naam van Bram mogen dragen. Elke jaar kriebelt het weer en het moet er toch een keer van komen. In augustus 2015 leg ik mijn ideeën aan Gerard voor die niet negatief tegenover het voorstel van familie van Beeck staat. Na overleg met het thuisfront besluiten we ervoor te gaan: speciaal voor Bram een team oprichten dat deel gaat nemen aan Duchenne Heroes 2016!
Nu 2 maanden na de oprichting van het team, waar Bram zelf de naam van heeft gekozen, zijn we 8 week-heroes en 1 weekend-hero rijker. GEWELDIG om trots op te zijn, een echt team met alles erop en eraan, een eigen website, een eigen tenue is in de maak en een slijter die onze bestellingen van de flessen wijn (voor de verkoop) niet kan bij houden. Binnen 1 maand zijn er meer dan 1000 flessen wijn verkocht met de naam, ‘Bram’s Bike Wine’. Of je er echt beter mee kunt fietsen weten we nog niet, maar we houden jullie op de hoogte. Echt super om te zien hoe het team elkaar helpt en zich inspant voor de patiënten met de ziekte van Duchenne.
Andere acties die lopen of eraan komen: bestel een mooie op maat gemaakte wintermuts, kertmarkt actie in Waalre, chocolade repen in de verkoop, zelfs basis schookinderen worden erbij betrokken en in de kinderschoenen zit ook nog een benefietconcert op het SUMA college.
Om met de woorden van Gerard te eindigen:
Kinderen horen niet in elektrische rolstoelen, liften, en takels. Ze horen volle bak te genieten van het nu en zich maximaal voor te bereiden op een geweldige toekomst. Het is een vette uitdaging en een enorm dankbare taak om dit te KUNNEN doen voor de medemens.
Met vriendelijke sportieve groeten,
Namens Wheelers4Bram,
Jules