Bram

bram

“Hallo, ik ben Bram. Ik ben 16 jaar en heb de ziekte van Duchenne.

Ik zit in mijn eerste jaar van het SintLucas MBO opleiding VMT (vormgeven, media en technologie) . Ik heb voor deze opleiding gekozen, omdat je met deze opleiding de richting van film en film editing in kan en daar wil ik graag iets mee doen later. Video editing is zoals ik net al een beetje aangaf een hobby van mij, maar ik heb ook veel andere hobby’s zoals: drummen, muziek luisteren en e-rolstoelhockey. Wat ik moeilijk vind aan de ziekte is dat ik mij soms anders voel dan anderen en daardoor er niet helemaal bij hoor. Ook is het lastig dat ik met veel dingen afhankelijk ben van anderen.

Ik vind het super dat er mensen zijn die Duchenne de wereld uit willen trappen en het is helemaal leuk dat er komend jaar weer een team voor mij fietst, en het is nu zelfs uitgebreid met 3 Bram’s Angels. Wat ik natuurlijk heel erg hoop is dat er een medicijn komt dat mij beter maakt of dat er voor zorgt dat ik minder snel achteruit ga.

Ik hoop dat er heel veel geld opgehaald word hiervoor zodat er veel onderzoek gedaan kan worden.”


Bram’s blog

Bram vertelt over zijn leven met Duchenne: